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正向意義  與 反向思考 的兩篇報導,值得一看

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08.02.20中廣新聞網(徐韻翔報導)

被稱為「全亞洲首例量身訂做的救命寶寶」最近在台灣誕生!一對夫妻育有一名重度地中海貧血的兒子,想再生一個健康寶寶,並保留第二胎臍帶血做幹細胞移植救兒子,於是尋求台大醫院協助,最後透過「胚胎著床前基因診斷的新技術」,讓年輕媽媽順利在一月底產下一名健康的救命寶寶。


一對年輕夫婦家中的寶貝兒子,因為罹患重度乙型地中海貧血,必須長期輸血及使用排鐵藥物治療,不過這類患者體內仍容易堆積鐵質會影響生命安全。


要救男孩的命,有效的治療法是接受骨髓或是臍帶血造血幹細胞移植,但這對夫妻一直找不到HLA同型的骨髓捐獻者或臍帶血,剛好他們也想再生一個孩子,於是求助台大醫院生殖醫學團隊。


婦產部副教授陳思原表示,要協助這對夫妻生下健康寶寶,依據基因計算,只有十六分之三的胚胎符合條件,懷孕後還必須持續監測,最後,透過單一細胞多項基因檢測,並利用全基因放大方式,減少其它基因干擾,最後,成功選擇正確的健康又擁有能救人抗原的胚胎,終於讓年輕媽媽順利懷孕,在上個月底產下女嬰。


這名重達三千克的健康女寶寶的誕生,對於這家人來說,可說是得來不易,迎接新生命,又能救小哥哥,可謂雙喜臨門,台大醫院表示,這名量身訂做救命寶寶的案例,不僅是全台、還是全亞洲首例,未來相關胚胎診斷技術,還可運用在血友病與肌肉萎縮等遺傳疾病。


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救命寶寶人權 誰保護

 

〔自由時報記者謝文華〕醫界開心宣布「救命寶寶」誕生,但學者表示,最令人憂慮的是,法令對所謂救命寶寶的人權保障規範不足!


陽明大學副教授雷文玫擔心,女嬰被父母賦予「救哥哥」的「工具性目的」來到世上,未來恐被視為潛在捐贈者,「若哥哥需要,父母同意,會被永無止境要求付出,一生都得背負另一個人的生命存續,太沈重了」。


而目前法令僅規定十八歲以下不得捐活體器官(除了有再生能力的肝臟以外),對骨髓捐贈並未規定,等於父母同意就可以捐,若未來孩子被要求無限量供應骨髓時,孩子是否受到應有的法令保護?


造人救命 恐淪物化生命


玄奘大學宗教系教授釋昭慧沈痛指出,「基因篩檢」違反生命倫理,因為「精子與卵子結合的瞬間,生命就已開始」,基因篩檢過程被放棄的每一個胚胎,都是生命,呼籲醫療機關、政府法令嚴加把關!她提醒社會應破除追求生一個完美寶寶、卓越頂尖的迷思,否則未來任何主觀不能接受的基因「缺陷」,都可能成為父母要求進行基因篩檢的理由,生命真諦將被扭曲。


雷文玫指出,雖然一九九○年就已經出現「胚胎著床(或稱植入)前遺傳診斷技術」,但此技術僅發展十幾年,究竟有無後遺症尚待觀察釐清。


英國由國家嚴格進行個案管控,台灣若要核准救人寶寶誕生也應設限,例如受助對象應是罕見疾病或對無其他替代途徑者,絕不能放任醫療機構、患者都以此方式進行醫療救援。


雷文玫說,不只技術安全性仍不成熟,從生命倫理角度來看亦有爭議,外界擔憂,生一個孩子救一個孩子,是物化生命,把人當工具,未來可能影響父母子女關係。


釋昭慧認為,以女嬰的臍帶血救哥哥,不像割腎、眼角膜,僅是一個小的倫理瑕疵,因臍帶血是「剩餘物再利用」,並不會侵損嬰孩重要器官造成永遠無法逆轉的傷害。但社會最扭曲的是一味追求卓越的價值,每對父母都期待孩子是完美、最好的,而進行基因篩檢,將會出現重大爭議。


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感想:

我個人是認為,任何生命都是命,當有生命就像這個兩歲患有先天性疾病的小男孩一樣時候,隨著科技進步,若是醫學上有研發出新方法達到救助的目的時,以救命為前提下,朝此方向去做是可行的,但是一方面要從教育著手,另一方面法律要明確規範。當捐贈者到了自主年齡的時候,有權利決定拒絕繼續捐助,因為人的情感會變,不過若是有良好的教育,我相信捐贈者的決定會依真實情況來做出不論是答應,亦或是拒絕的符合社會感官之決定。

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